Градски трг окупан сунцем данас су обасјали и загрљаји, осмијеси, балони и заједничка шетња суграђана, малих и великих, окупљених поводом Међународног дана ријетких болести.
Обиљежавање овог дана, којем је посвећен посљедњи дан у фебруару, организовао је Центар за дјецу и омладину са сметњама у развоју „Будућност“, а окупило је ученике обољеле од ријетких болести из Дервенте и Прњавора, њихове породице, најстарију Дервенћанку са дијагнозом „дијете лептир“ Марину Комненовић, као и малишане из вртића „Трол“ и „Мали свијет“, ученике основних и средњих школа, као и представнике Градске управе на челу са градоначелником Игором Жунићем.
– Позната је изрека у медицини: „Када чујете звук копита, увијек помислите на коње, а не на зебре“, због чега је управо зебра постала синоним за ријетке болести и користи се да би подсјетила да се најчешће мисли на узрок и да се ријетке болести често прикривају иза симптома које личе на дијагнозе. Како бисмо више едуковали суграђане о ријетким болестима и ученицима Центра „Будућност“ који имају ријетке болести, а њих је тренутно четворо, ове године изашли смо из круга наше установе, припремили информативне штандове на тргу, а такође заједничком шетњом жељели смо да им покажемо да нису сами – казала је један од координатора манифестације из Центра „Будућност“ Наташа Добрић.
На значај обиљежавања овог дана подсјетила је и мајка дјечака Уроша Живковића који живи са Де Гручијевим синдромом.
– Важно је да скрећемо пажњу на значај подршке јавности, другара, школа и инклузије, а посебно друштва са изазовима који највише почињу када „искорачимо“ из школе у одрасли свијет – казала је Тања Живковић, а на важност препознавања потреба особа са ријетким болестима подсјетила је и мајка мајка Михајла Радановића, Рајка.
– Сматрам да је веома важно упознати друштво о ријетким болестима и потребама обољелих, како би њихова инклузија у друштво била лакша – рекла је Радановићева.
Манифестацији коју је приредио Центар „Будућност“, претходила је инклузивна радионица ученика III4 Основне школе „Никола Тесла“ и корисника Удружења родитеља дјеце са посебним потребама и инвалидних особа „Сунце“ у Народној библиотеци „Бранко Радичевић“.
– Циљ нам је да обиљежавањем оваквих датума дамо подршку обољелим, њиховим породицама и дамо до знања да је библиотека простор за дружење, склапање пријатељстава, мјесто гдје сви припадају, гдје његујемо разлике као врлину и да су наша врата свима отворена – рекла је в.д. директора библиотеке Весна Шаин, а осим радионице ђаци су припремили и кратак игроказ.
– Ученици се са радошћу укључују у овакве догађаје, посебно јер у разреду имамо дјевојчицу чија сестра има ријетку болест, једна наша другарица има Даунов синдром, тако да они већ знају шта значи инклузија, желе да својим програмом и креативношћу допринесу заједништву – објаснила је учитељица Јасмина Радановић, а дјевојчица Лана Бјелошевић са осмијехом је истакла да од сваке радионице очекује дружење, без издвајања другара.
