Центар за дјецу и омладину са сметњама у развоју „Будућност“ исказао је данас подршку и дао допринос подизању свијести о свакодневним изазовима са којима се сусрећу особе обољеле од ријетких болести.
Програм који су приредили дефектолози Наташа Тинтор и Саша Божичковић указао је на важност разумијевања специфичних потреба обољелих.
– У нашој установи имамо једног корисника који има дијагнозу ријетке болести, а наша обавеза је утолико већа да се трудимо да му будемо на услузи. Ријетке болести се међусобно разликују по току, тежини и начину настајања, али свима им је заједничко да су хроничне, прогресивне, дегеративне, често изазивају различите облике инвалидности и утичу на значајно скраћење животног вијека обољелог – додала је Тинтор.
Из Центра „Будућност“ истакли су и најчешће проблеме са којима се суочавају обољели.
– Дуготрајна дијагностика, неадекватна социјална и здравствена заштита, недостатак знања и искуства, те недостатак терапије које су притом врло скупе су неки од најчешћих проблема са којима се суочавају обољели од ријетких болести. Због тога, у здравственом и социјалном систему обољели би требало да буду препознати као врло осјетљива категорија – додали су из „Будућности“ придруживши се и глобалој кампањи „Загрли за ријетке“, коју су загрљајима подршке обиљежили и у Народној библиотеци „Бранко Радичевић“.
