Обољели од ријетких болести, њихови родитељи и чланови породица вечерас су симболичним пуштањем балона на платоу испред Народне библиотеке „Бранко Радичевић“, која је била обасјана симболичним бојама, обиљежили Међународни дан ријетких болести.
Овај дан обиљежава се посљедњег дана фебруара широм свијета под називом „Global chain of lights“, а Дервента је вечерас уз Бањалуку и Бијељину била дио подршке обољелим.
Свим суграђанима који су дошли да подрже овај гест обиљежавања обратио се двадесетогодишњи Петар Павичић који болује од хемофилије типа Б.
– Од дјетињства сам знао да сам болестан, али мама ме је на неки начин увијек штитила како не бих знао да је то тешка болест. Нисам могао да се играм као друга дјеца и као дијете то нисам схватао, али сада захваљујући лијеку водим колико-толико нормалан живот и наравно разумијем више. Засигурно активности као овакве подижу свијест о ризицима и озбиљности ријетких болести и потребно је да свима укажемо на то – казао је Павичић, а његова мајка Маријана Павичић казала је да је од изузетне важности да обољели од ријетких болести буду видљиви, те изразила задовољство што је ова активност по први пут организована и у Дервенти.
– Петар се родио у периоду када није било лијека и било је јако тешко за хемофиличаре, када су крвна плазма и крв биле једини лијек, али временом, срећом, медицина је узнапредовала, осавремењени су лијекови и сада му је живот олакшан толико да је могао да одвоји од нас и почне да студира. Најгоре је прошло, није било лако, али смо се навикли да живимо са хемофилијом – рекла је Павичићева.
Гесту обиљежавања присутвовала је Рајка, мајка Михајла Радановића који болује од спиналне мишићне атрофије.
– Свака активност којом се подиже видљивост обољелих од ријетких болести је веома важна за породице, јер се тиме значајно подиже свијест о њиховој проблематици и свакодневној борби са изазовима, а то опет резултира бољим разумијевањем од стране шире заједнице – казала је Радановићева додавши да је сваки дан са ријетком болешћу испуњен изазовима.
Ријетком болешћу се сматра болест која се јавља код сваке 2000. особе. Број ријетких болести се сваким даном мијења, та бројка је тренутно између 6.000 и 8.000, обзиром да се нове ријетке болести откривају, а неке због учесталости губе статус ријетких. Заједничко свим ријетким болестима је да су углавном тешке, прогресивне и са честим смртним исходима у раној доби. 300 милиона људи у свијету болује од неке ријетке болести, док је тај број у Европи 30 милиона. У евиденцији Центра за ријетке болести РС постоји око 800 обољелих са 200 различитих дијагноза, а у Дервенти има десет до 15 обољелих са дијагнозом ријетке болести и то спинална мишићна дистрофија, хемофилија, булозна епидермолиза и друге.
