Међународни дан обољелих од цистичне фиброзе у свијету се обиљежава 21. новембра, а тим поводом окупили су се данас ученици II 4 одјељења Основне школе „Никола Тесла“ и њихови родитељи како би се боље упознали са болешћу једног од малишана из тог одјељења Елдара Јусића и свему ономе кроз шта он свакодневно пролази.
То је, како кажу Елдареви родитељи Един и Динка, једини догађај у РС који је организован тим поводом, због чега су изразили посебно задовољство, јер сама чињеница да нико до сада то није урадио довољно говори о подршци родитељима са таквом дјецом.
– Ова болест погађа једно дијете, а цијела породица мора да се носи с тим. Сви гледамо то дијете и сви укућани учествујемо у провођењу терапија које су веома битне. Елдар сваки дан има неколико терапија и то по више пута дневно и другачије не бисмо могли да адекватно будемо при руци нашем дјетету. Према нашим подацима у РС има 22 обољелих од цистичне фиброзе, од чега је петоро пунољетних и 17 дјеце углавном до 10 година. Системску подршку и одређене олакшице имамо, али би то итекако могло бити на вишем нивоу. Остварили смо одређена права попут оног за туђу његу, а Савез за ријетке болести се изборио да не плаћамо кориштење ауто-путу, али свако остваривање права изискује много труда и времена и енергије, а понекад дођеш до задње степенице и будеш одбијен, а имаш право по закону – каже Јусић.
Ради се о ријеткој, генетској, прогресивној, незаразној, хроничној и неизљечивој болести. Чести проблеми са којима се породице обољелих од те болести суочаваку су недостатак лијекова, при чему је од великог значаја, како су истакли, сарадња са другим родитељима са овог говорног подручја. Такође, међу проблемима су и недостатак љекара јер у цијелој РС има само један доктор специјализован за ту ријетку болест и у случају његовог одсуства дјеци нема ко да да адекватну терапију.
– Када нам зафали терапија, обратимо се другим родитељима па се нађемо при руци једни другима када је потребно. Функционишемо као једна велика породица и заиста имамо много дивну сарадњу – рекао је Јусић додајући да је посљедњи пут када је Елдару требао лијек породица из Црне Горе послала терапију таксијем у БиХ.
На идеју да тај дан обиљежи дошла је учитељица Јасмина Радановић чији је циљ био да подигне свијет дјеце и родитеља о тој ријеткој болести, али и свих суграђана, а у својим намјерама добила је подршку руководства школе и свих родитеља.
– Спонтано сам дошла на идеју јер у мом разреду има ученик који болује од те ријетке болести, а хтјела сам да овај дан посветимо нашем Елдару и да видимо како његов дан изгледа и на које проблеме свакодневно наилази. Ми све што чујемо, примамо са резервом и идемо својим домовима не обраћајући пажњу да се неко бори са животом. Понукало ме је и то што је ово други ученик којег сам учила који болује од ријетке генетске болести и оно што могу да кажем је да се Елдар ни по чему не разликује од другара, да није привилегован ни по ком основу, али да треба имати велики степен разумијевања за њега – рекла је она.
Додала је да су дјеца у одјељењу до сада испољили висок степен хуманости и њихова једина жеља је да се пронађе лијек за другара, а неки су због тога одлучили да постану љекари како би сутра могли да помогну да таква дјеца оздраве.
ДРУГАРУ У ЧАСТ ОБИЉЕЖИЛИ ДАН ОБОЉЕЛИХ ОД ЦИСТИЧНЕ ФИБРОЗЕ
