Порука „Ја јесам један од ријетких, али имам иста права као и други“ пронијела се данас Центром за дјецу и омладину са сметњама у развоју „Будућност“ и то поводом обиљежавања Свјетског дана ријетких болести.
Уз пјесму, дјечији осмијех и креативне радионице ученици и корисници дневног центра „Будућности“ обиљежили су овај дан истичући да свако дијете заслужује посебну пажњу.
– Као и прошле године, приредили смо дружење и програм у нашем школском дворишту поводом обиљежавања Дана дјеце обољеле од ријетких болести. Имамо једног ученика са ријетком болешћу, а обиљежавање, осим указивања на потребе те дјеце и особа, уприличили смо и како бисмо скренули пажњу на специфичне потребе све дјеце, без обзира да ли су то дјеца са сметњама у развоју или са ријетком болешћу. Свако од њих има своје специфичне потребе према којима требамо бити обазривији и свако дијете заслужује посебну пажњу – рекао је директор „Будућности“ Владан Поповић.
Један од ученика ове школе је и Урош Живковић из Прњавора, који је рођен са ријетким Де Гручијевим синдромом.
– Када добијете дијете са ријетком болести, сваки дан представља нови изазов, сусрећемо се са нечим што не знамо и учимо да живимо из дана у дан. На нама родитељима је да ли ћемо, нашој дјеци која се боре са оваквим изазовима, живот претворити у бајку или у трагедију, и то зависи како ћемо сагледати ситуацију и носити се са њом. Не можемо да кажемо да је ситуација нашег дјетета проблем, него је изазов и просто научите како да живите са тим – казала је Живковићева додавши да је њен труд усмјерен ка томе да њен син не буде ништа другачији од свих других.
– Све што треба то је да друштво да мало више пажње, да не окреће главу него да више буде прихватања и да то не буде само један дан, на крају фебруара, него да их се сјетимо сваког дана у години – додала је Живковићева.
Малишанима се у дружењу и радионицама придружио и гост изненађења, министар трговине и туризма РС Денис Шулић.
– Уки и његова породица су моји велики пријатељи и већ годину се интензивно дружимо и обилазимо на важне датуме, а засигурно да је и данашњи датум за њих веома важан. Драго ми је да сам овдје у пратњи и руководства и особља ове установе, као и да сам имао прилику да се укључим у активности креативног и спортског садржаја као и да се упознам са радом ове установе која је сигурно једна од најбољих установа овог типа у РС – казао је Шулић.
