Откад се родио знала сам да је мој Михајло другачији, посебан. Када је имао мјесец дана педијатар је посумњао да нешто није у реду, а са четири и по мјесеца дијагностикована му је спинална мишићна атрофија (СМА) тип један. Лијек “золгенсма”, познат као најскупљи на свијету, који се сада може примити и у Србији, мом дјетету би много значио да је био доступан прије четири године када се родио.
Овим ријечима за “Глас Српске” започиње причу мајка Рајка Радановић из Дервенте, која се ни на секунд не одваја од свог дјечака, чији осмијех само она, каже, може видјети и осјетити.
Михајло је лијечење започео терапијом “спинразом”, а уназад двије године се лијечи “рисдипламом”.
– Наш дан почиње у ујутру у осам, након чега слиједи рутина, од разгибавања, аспирирања до дренаже, а онда на ред долази храна, коју добија путем ПЕГ-а. Кад је лијепо вријеме, изађемо вани – наставља причу Радовановићева, истичући да је њен Михајло прво дијете са СМА које је захваљујући Фонду солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству РС упућено на лијечење ван Српске, односно на КБЦ Загреб.
Помака у оздрављењу код Михајла има, истиче Радановићева и додаје да је свакодневно све јачи. Њега уназаде, каже она, ствари попут инфекција које су саставни дио СМА, јер су та дјеца респираторно угрожена и подложни бројним болестима.
– Бебе са СМА тип један у 95 одсто случајева не доживе први рођендан, а у 98 одсто други рођендан. С обзиром на то да су њему сада четири године, очигледно је да лијек дјелује. Он данас може да покреће руке, листа сликовнице, игра лоптом, слаже коцкице и сједи у колицима. Посљедњих мјесеци сам примијетила да почиње полако самостално да држи главу – казала је Радановићева и додала да Михајло још не говори, али на свој начин показује одобравање или негодовање.
У Фонду солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству РС истичу да је лијек “рисдиплам” обољелима од СМА доступан у Универзитетском клиничком центру (УКЦ) РС.
– Шестомјесечна терапија кошта око 70.000 евра по пацијенту, а за сада је доступна обољелима у УКЦ РС захваљујући донацији једне фармацеутске компаније. Будући да у Српској ранијих година није била доступна ниједна терапија за обољеле од СМА, троје обољеле дјеце је помоћу овог фонда лијечено у Хрватској. Малишани су у оквиру лијечења примали и одговарајућу терапију у Хрватској – истакли су у Фонду.
Додали су да је двоје дјеце наставило да прима терапију у УКЦ РС од прошле године, док најмлађи дјечак од четири године и даље одлази у Хрватску.
– Овим малишанима није била препоручена “золгенсма”, већ примају друге терапије, тако да за сада није било захтјева за лијечењем обољелих од СМА којима је препоручена та терапија – казали су у Фонду.
Специјалиста педијатрије, субспецијалиста клиничке неурофизиологије и епилептологије и шеф Одјела неурологије Клинике за дјечје болести УКЦ РС Александра Сердар појаснила је да је СМА ријетка неуромишићна болест, која се карактерише слабошћу и смањењем мишића те губитком мишићно-тетивних рефлекса.
– Тренутно се у Српској прати четворо дјеце којима је генетски потврђена дијагноза СМА. Код једног дјетета генетичким испитивањем потврђен је најтежи тип болести, СМА тип један, а код три пацијента СМА тип два, са појавом симптома у касном дојеначком узрасту и споријом прогресијом болести – казала је Сердарева.
Према њеним ријечима, најновији лијек за СМА, познатији као најскупљи лијек на свијету, у ствари је генска терапија.
– Лијек “золгенсма” се даје једнократно, тако да је та врло висока цијена релативна, у односу на друге, такође скупе лијекове, који се дају годинама. Недавно је тај лијек примијењен у земљама окружења, Србији и Хрватској. Ми тренутно немамо новог пацијента који би био кандидат за терапију “золгенсмом”, јер је најважније дати лијек док још није дошло до великог оштећења мишића – објаснила је Сердарева.
Дјеца обољела од СМА у Србији од 23. августа могу да приме “золгенсму” у Универзитетској дечјој болници у Тиршовој о трошку државе, а процјене су да ће на годишњем нивоу бити пет до шест кандидата за овај лијек.
Када се појавила на тржишту “золгенсма” је коштала 2,5 милиона долара, а данас кошта 1,7 милиона евра за пацијенте који је примају у Мађарској.
Донација
Александра Сердар истиче да је “рисдиплам” уназад двије године пацијентима у Српској обезбијеђен милосрдном хуманитарном примјеном фирме “Roche” са врло добрим резултатима.
– Нажалост, милосрдна примјена ће се ускоро завршити, а с обзиром да је сада лијек регистрован и код нас, требало би да Фонд здравственог осигурања РС сада први пут преузме финансирање лијека за СМА – истакла је Сердарева.
(Глас Српске)